Lidé s migrénou těžko hledají práci

Praha, 2. 12. 2020 – Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. I tak dokáže migréna pacientům komplikovat život klidně desetkrát v měsíci. Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letoška dostupnější. I to zaznělo na historicky první pacientské konferenci pro lidi s migrénou, kterou pořádala pacientská organizace Migréna-help.

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Nemoc si vybírá třikrát častěji ženy než muže a bere jim celé dny – ti, kteří mají tři záchvaty měsíčně, ztrácí za deset let téměř rok života. Podle průzkumů ji navíc 60 % pacientů tají před svým okolím. „Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá. I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. 

Podle Eleny Ruiz de la Torre, ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci. „V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit. Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas chybíme v práci nebo se nemůžeme zúčastnit nějaké aktivity,“ řekla českým pacientům Elena Ruiz de la Torre, která sama trpí migrénou od dvanácti let. Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 % respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 % mělo problém práci vůbec získat a 33 % dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít. „Je třeba zaměstnavatele s nemocí seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti splníme – jen potřebujeme občas trochu pochopení,“ dodává Ruiz de la Torre a doporučuje lidem s migrénou sdružovat se v pacientských organizacích, a získávat tak čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.

Až 40 % pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany. Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již přes 30. „Preventivní léčbou dnes dokážeme snížit počty záchvatů až o 50 %, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu. Od letoška pojišťovny proplácí i tzv. biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho u biologických léků pozorujeme minimum nežádoucích účinků,“ řekla MUDr. Medová. V Centrech pro léčbu bolesti podle ní pacientům s migrénou kromě léků nabízejí i psychoterapii a fyzioterapii. Ty si vyzkoušeli přímo i účastníci konference, a to na workshopu v podobě technik pro uvolňování svalového napětí, které podle odborníků mohou pomoci oddálit ataky nemoci, a na individuálních psychoterapeutických online sezeních.

O svou zkušenost se s účastníky konference podělila i herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí. „Chvíli trvalo, než lidé v mém okolí začali nemoc brát opravdu vážně. I můj manžel musel pochopit, že to není jen tak a začal mít větší ohledy. Ale mám to štěstí, že mi počty záchvatů s věkem spíše ubývají. Zároveň už vím, jak se zařídit, když cítím, že na mě záchvat přichází třeba při natáčení. A někdy prostě trpím při něm,“ prozradila Janečková, která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu. 

Účastníci konference se také seznámili s novou mobilní aplikací Migréna Kompas, která pomáhá nemoc lépe pochopit a zvládat. Uživatelům aplikace umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikace také například nabízí tipy a triky, jak režimovými opatřeními záchvatům předcházet. „Díky aplikaci pacienti lépe porozumí svému onemocnění, mohou objevit například spouštěče atak. Aplikace slouží i jako pomocník při rozhovoru pacienta s neurologem, veškerá data lze totiž bezpečným způsobem exportovat a lékaři ukázat,“ popsala Jitka Hrabánková z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacientskou organizací Migréna-help. Vývoj aplikace, kterou si do této doby nainstalovalo 1 637 uživatelů, podpořila společnost Teva Pharmaceuticals.

Záznam konference je možné zhlédnout na https://www.migrena-help.cz/zaznam-konference/

O Migréna-help

Organizace funguje od listopadu 2018, kdy ji založila Bc. Rýza Blažejovská, DiS., která sama migrénou trpí. Jejím posláním je zajistit lepší přístup k informacím lidem s migrénou a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči potřebám pacientů. Svojí činností chce vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život lidí s migrénou. Více informací na www.migrena-help.cz a na http://www.migrena-kompas.cz.

O léčbě migrény

V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce, dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.